lunes, 8 de junio de 2009

Historias reales


Un viejo repartía unos sueltos a la entrada de mi trabajo, en la Universidad. Yo iba apurado y pasé rápido por su lado. Cogí el papel sin pensar, como si fuera la promoción de un concierto. No fue hasta un buen rato después, ya de regreso a mi casa, cuando pude comenzar a leer el texto que me había entregado.
Confieso que presentaba una mezcolanza de cosas que me intrigó al instante: física elemental con citas de Reflexiones de Fidel, ensartadas por metáforas provenientes de la evolución del género humano: la evolución a la posición bípeda y el “equilibrio vacilante” que ello entraña.

Historias reales

Resulta muy extraño escribir sobre esto. Hace apenas un mes me hubiera parecido imposible. Pero de la misma manera que el arte copia de la vida, la vida que llevamos, de maneras inesperadas busca imitarlo —hora en sus grandes enseñanzas, hora en su falta radical de sentido, a veces en las dos vertientes a la vez…Hubo un tiempo, un largo tiempo, en que observé con sospecha la cantidad de saliva que se iba en Cuba hablando de las fracturas, de los rencores, de la nostalgia, de cómo se extrañaba, de las ausencias, del vacío… de la emigración. Todo aquello me tenía hasta el último pelo. Miles de canciones, miles de leyendas, miles de gente haciéndose las víctimas… ¡Por Dios! A Carlos Varela, que solía recibir mi adoración, ya no podía soportarlo. Todo tenía que ser un gran bluff. La gente se va y viene. Todos no vamos, o venimos. Y si no venimos es porque no nos da la gana. No hay más que eso.

Historias reales

Me encuentro en Santiago de Cuba, es primero de enero de 2009 y aun sin terminar de escribir el título de este comentario, ya estoy preocupado.
“Vivimos en el síndrome de la culpa”, me comentaba hace unos días una colega. “Precisamos defendernos antes que expresarnos. Y además, nos parece necesario responsabilizarnos con la defensa de algo que no tiene mucho que ver con nosotros como individuos…” ¿Tenía razón? ¿Debo suponer que defiendo o ataco algo cuando escribo esto? ¿Qué es ese algo? De veras que no estoy seguro de colimarlo. Me dan ganas de voltear la tortilla: ¿qué se piensa sobre mí? ¿Estoy siendo atacado o apoyado? ¿Qué planes se guardan para mí?

Regresemos al título. Decirle seriamente “cosa” a esta (tendré que repetirlo) cosa que es la Revolución y que ha inundado durante cinco décadas los más diversos confines de la experiencia cubana resulta, al menos, irregular, problemático. Pisar el lugar donde se anunciaba hace medio siglo la entrada de los nuevos mambises al poder, me lo refrenda. Escuchar las palabras del presidente Raúl Castro, me lo refrenda

Historias reales

No ha habido civilización o pueblo, etnia o familia, individuo o planeta, que no se haya creído es de forma “natural” el centro del mundo.Los griegos tenían una palabra para eso: “omphalos”, que ha llegado a nosotros transformada en ombligo. La utilizaban para nombrar el sitio donde estaba situado, con sus vapores narcóticos, el oráculo de Delfos, su conocido santuario donde los sacerdotes interpretaban el mundo al transferirle un orden sacralizado que bien visto, no era sino producto de una auténtica y colosal borrachera. Pero no creo que fuera tanto la borrachera de aspirar gruesas volutas del humo de… cebada, cáñamo, laurel (seguro que hubo “malas” mentes que pensaron otra cosa). También considero que fueron víctimas de una borrachera mayor, aun más perseverante y noqueadora: la borrachera que produce el mero creerse ombligo, la ombliguitis.La ombliguitis es, digan lo que digan, una trágica constante a lo largo de toda la historia, así como fugarse de ella la rebelión de intención didáctica de muchos de los enfermos.

Historias reales

Hubo un tiempo en que me dio por la Filosofía. No aprendí demasiado, pero me divertía mucho complicándole la vida a mis compañeros, buscándole la quinta pata a todos los gatos que nos pasaban por el lado.
Marx, Nietzsche, Sartre, Platón, Foucault, Aristóteles, Berkeley, Hume… No tenía escuela, no tenía bandera. Como un sofista, intentaba ponerlos a todos en bronca, enlazaba citas que no tenían mucho que ver. Era divertido, expresión y respuesta gozadora a los profesor@s que se esforzaban por ponernos la cabeza mala.

Historias reales

Salgo del aula después de debatir un rato con estudiantes de 4to año de Periodismo sobre la comunicación pública en la Cuba de los 90.
El llamado “periodo especial” (aka. la crisis total que sobrevino al derrumbe del socialismo en los países del este) nos dejó rastros indelebles. Naturalizó en la vida cotidiana la decisión de emigrar, incluso la hizo una estrategia de sobrevivencia planificada en la familia. Desarrolló hasta límites inverosímiles la creatividad insular. Lo fraudes más extravagantes (un bistec de colcha de trapear en las playas de Marianao) se yuxtaponían a un sinnúmero de peripecias tragicómicas (un buffet elaborado exclusivamente con cáscara de plátano en un balance municipal del Partido Comunista). Llenamos la clase de anécdotas, no podía ser de otra manera.
¿Y ahora no viene otro periodo especial?

"Alicia..."(1991) Para mi gusto, junto a "Madagascar" (1994), de Fernando Pérez, las dos piezas maestras del espíritu de los 90 cubanos en el cine.
Recordamos el film Alicia en el pueblo Maravillas, de Daniel Díaz Torres (dir.) y el grupo Nos-y-Otros (con Eduardo del Llano) en el guión. Los cubiertos encadenados a la mesa de la pizzería, el jabón detenido en el aire, asido a un alambrón sobre el lavamanos. Y traté de ponerlos en situación, recrear la imposibilidad de “producir” absurdo. Porque la gente del pueblo donde se filmaba decía: “¡Qué buena idea! Aquí hay que encadenar los cubiertos, verdad que a los artistas se les ocurre cada cosas…”
La crisis dejó las pautas de conducir la vida cotidiana de cabeza. Hoy vivimos, para bien y para mal, los ecos de entonces.
Recordamos la sensación tremenda de un grupo de hombres, solitarios en su mutua compañía, en la madrugada de la costa un verano de 1994. Y su destino trágico, afortunado, trivial. (Recordamos el documental Balseros.) Y los vítores, y los rezos a Yemayá de los vecinos.

Historias reales

Mamá ocupadísima encuentra algo de alivio

Debbie nunca fue una persona que dejara que el dolor o una lesión se interpusiera en su activo ritmo de vida. Esta ocupadísima mamá es la supervisora en unos grandes almacenes, un exigente trabajo que le impone caminar, doblarse y levantar peso.
Sin embargo en el año 2000 Debbie se enfrentó con un gran obstáculo. Después de levantar y transportar su perro de casi 50 kg, se produjo una lesión que necesitó de una intervención quirúrgica importante. Desafortunadamente la intervención quirúrgica dio como resultado más dolor de lo que podía soportar: un dolor fuerte y constante desde la cintura hacia abajo. “Me estaba volviendo loca, tanto que no podía soportar el dolor y tenía que tomar analgésicos.”
Con la ayuda del Dr. John Givogre, Debbie intentó diversas terapias, incluidas inyecciones para matar los nervios y una fuerte medicación de forma continuada. Las inyecciones tuvieron poco efecto y Debbie quedó frustrada. “Los fármacos me mantenían adormilada. Y no quería estar el resto de mi vida dependiendo de la medicación”.
A continuación el Dr. Givogre sugirió la terapia de estimulación medular eléctrica. “Al principio, la idea de tener algo implantado en la médula me parecía extraño. Pero cuando pensé en las ventajas de vivir sin dolor, dije: ¡adelante!"
Al poco tiempo después de la intervención quirúrgica, observó una importante mejoría en su dolor y pudo reducir la medicación de analgésicos en un 75 por ciento, lo que le permitió trabajar casi sin dolor.
Con su neuroestimulador, Debbie toma únicamente una píldora por la mañana y deja que el sistema maneje el dolor durante el resto del día. Luego, apaga el sistema durante la noche. “Ahora no tengo que preocuparme por el dolor. Con el tiempo el dolor te vence. Es algo que dura 24 horas al día, mientras estás de pie, sentado o en cualquier otra posición. Mi neuroestimulador enmascara el dolor hasta un punto en el que casi puedo vivir sin medicación”. Ahora Debbie ha vuelto a practicar la jardinería, a cocinar y lleva un ritmo de vida normal junto a su marido, Al y sus dos hijos, Christopher y Jason.
Cuando se encuentra con otros pacientes con dolor crónico, Debbie explica su éxito. “Lo recomiendo sinceramente. He charlado con personas que sufren de dolores y están pensando en la opción de la estimulación medular eléctrica y les digo que no tengan miedo. Una vez que pasa el ligero e inicial dolor derivado de la intervención, puedes notar el alivio que se produce”.

Historias reales

Marine encuentra el éxito en la terapia EME:

“Transformar tu cuerpo. Agudizar tu mente. Superar tus límites.” Esa es la llamada para reclutamiento del Cuerpo de Marines de los Estados Unidos. Mark respondió a esa llamada y sirvió con orgullo a su país durante más de 15 años. Como sargento de artillería de los Marines, Mark mantuvo su cuerpo en las mejores condiciones físicas. Además de cumplir con sus tareas diarias, las cuales implicaban la manipulación de pesadas cargas, corría entre 8 y 10 km al día, jugaba al golf y pertenecía aun equipo de softball de los Marines. Eso hasta que se lesionó la espalda y ya no pudo hacer esto sin la ayuda de los analgésicos. Mark comenta que debido al nivel de dolor que experimentaba, apenas podía ponerse en marcha.
En 1989 Mark aceptó el retiro médico del Cuerpo de los Marines y comenzó una nueva misión: encontrar alivio para su dolor. Durante la siguiente década, se sometió a dos intervenciones quirúrgicas de espalda, una fusión ósea y tomó infinidad de analgésicos. Mark encontró algo de alivio con todas ellas, pero de poca duración.
Mientras se encontraba en el hospital para veteranos del ejército, Mark conoció a dos médicos, el Dr. Christian Schlicht y Dr. Charles Pace, a quienes él llama héroes. Recuerda que los doctores Schlicht y Pace fueron atentos y realmente escucharon lo que tenía que decir sobre el dolor que le afectaba. Tras intentar varias opciones de terapias menos invasivas, sus “héroes” médicos le hablaron acerca de la estimulación medular eléctrica (EME).
Mark recuerda que estaba listo para probar cualquier cosa que evitara otra intervención quirúrgica, pero deseaba conocer lo más posible todo lo relacionado con el implante. Realizó una investigación exhaustiva sobre el sistema EME y la forma de implantarlo. Cuando se sintió satisfecho con la información, aceptó una estimulación de prueba para ver si la terapia EME podía resultarle útil.
La primera reacción de Mark durante la prueba: "¡Vaya! Esto funciona”. Cuatro semanas después de la prueba, a Mark se le implantó un sistema EME permanente. Más de 15 años después de que el dolor le obligara a retirarse del Cuerpo de los Marines, comenta Mark, "el dolor ha disminuido un 60%, pero he dejado la medicación en un 90 por ciento. “Ahora puedo dar largos paseos y viajar. Para mí eso es un 100% de éxito. Ya estoy listo para encontrar un trabajo en el que pueda demostrar mi valía de nuevo”.

Historias reales

De estar postrada en la cama a montar en bicicleta:

Angela, una entusiasta de la natación y la bicicleta, persona activa en su comunidad religiosa, sentía que su trabajo como enfermera geriátrica la llenaba por completo. Cuando Angela tenía 44 años comenzó a sufrir de dolores en los pies. Le dolían tanto que no podía caminar. Sufría de adormecimientos, hormigueos y calambres constantes. Angela se encontraba en un estado constante de lo que describía como un “dolor atroz”.
En un intento por controlar el dolor, Angela tomó casi todos los analgésicos disponibles. Además, su estado la llevó a probar numerosos fármacos antidepresivos y anticonvulsivos. Pero el dolor continuó y al final aumentó hasta un punto en el que Angela tuvo que dejar su trabajo como enfermera y aceptar un puesto administrativo. Incluso entonces, necesitaba una silla de ruedas para desplazarse en el trabajo. Y en casa, Angela se sentía atada a la cama.
En un intento por controlar el dolor, Angela tomó casi todos los analgésicos disponibles. Además, su estado la llevó a probar numerosos fármacos antidepresivos y anticonvulsivos. Pero el dolor continuó y al final aumentó hasta un punto en el que Angela tuvo que dejar su trabajo como enfermera y aceptar un puesto administrativo. Incluso entonces, necesitaba una silla de ruedas para desplazarse en el trabajo. Y en casa, Angela se sentía atada a la cama.
Cuando el dolor se volvió insoportable, Angela acudió a la Florida Spine Clinic y fue derivada al Dr. Ashraf Hanna. Él le sugirió la estimulación medular eléctrica (EME). Respecto a la EME, Angela comentó: “Hubiera intentado cualquier cosa. Y realmente no tenía miedo”.
“Le implantaron el sistema EME un jueves. El martes de la semana siguiente, la diferencia era abismal. “Pasé de estar postrada en la cama y no poder hacer nada a poder hacer casi todo lo que quería... ¡en menos de una semana!”
¿Cómo ha cambiado la terapia EME la vida de Angela? “Me acabo de casar hace siete meses, sinceramente no creo que lo hubiera podido hacer de no ser por este dispositivo. Aparte de mi marido, la EME es lo mejor que jamás me ha pasado. Me ha devuelto la vida. Puedo realizar cosas en casa que antes no podía, como cocinar o realizar las tareas del hogar. Cuando me siento bien, puedo caminar más de 4 km. ¡Incluso puedo volver a montar en bicicleta!
La vida de Angela ha cambiado gracias a la terapia EME. Los analgésicos que formaron parte regular de su rutina diaria se han reducido notablemente, a un solo medicamento.
Según su nuevo marido, Harold, la diferencia en Angela es sorprendente: “Como de la noche al día. El sistema EME ha significado una gran diferencia en nuestras vidas. Se siente estupendamente. Realmente la ha ayudado mucho. Ha sido magnífico lo que ha aliviado su dolor y sufrimiento, pero incluso su movilidad es mejor que antes”.

Historias reales

Caminar con paso firme

“Disfrutaba practicando deportes, especialmente el racquetball. Cuando comenzó el dolor, me hubiera gustado simplemente pasar la noche sin ese insomnio por el dolor”.
Dos lesiones diferentes cambiaron la vida de Ed. A principios de la década del 80, mientras valoraba una vivienda para una empresa de seguros, Ed se lesionó el cuello al atravesar una estrecha entrada y levantarse demasiado pronto, con lo que se golpeó las vértebras superiores contra el marco de la puerta. Posteriormente, ED complicó esta lesión cuando se lesionó la espalda al intentar arrancar una cortadora de césped.
Al poco tiempo de lesionarse la espalda, Ed comenzó una serie de intervenciones para corregir los daños provocados por ambas lesiones. En los siguientes siete años, sufrió seis laminectomías y una fusión. Tras cada operación, el dolor remitía durante algunos meses, pero, sin excepción siempre volvía a aparecer.
Finalmente el médico de Ed le habló de la neuroestimulación. Cuando conoció esta opción, Ed no se sintió intimidado, de hecho estaba dispuesto a probar cualquier cosa que le aliviara el dolor. Así que Ed se presentó para una estimulación de prueba.
¿Los resultados? “¡Qué gran sensación! Inmediatamente pude notarlo bajar por las piernas y aliviar el dolor”. Ed no tardó mucho en apreciar la diferencia que significaba la neuroestimulación en su vida. Despidió al jardinero y comenzó a usar la cortadora de césped él mismo. También comenzó a caminar unos 3 km diarios. Según Ed, “Me siento mejor de ánimo” y la mujer de Ed añade entre bromas, “¡Ya no se queja tanto como antes!”

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Mamá ha vuelto

“¡Quiero que vuelva mi mamá!” Estas eran las palabras que Joni escuchaba una y otra vez de sus dos hijos. Nathan de 11 años y Leah de 7 que no podían entender por qué su mamá había cambiado tanto.
En el pasado, una mujer activa, estudiante universitaria para graduarse como psicóloga infantil, Joni era vital y se sentía feliz. Todo aquello cambió en julio de 1998. A Joni se le diagnosticó una rotura de un disco vertebral y sufrió tres intervenciones por hernia de disco en los dos años siguientes para tratarle la afección. Las primeras dos intervenciones no tuvieron éxito y la tercera dejó a Joni con un dolor que ella misma describió como “constante e incontrolable”.
Al poco de las intervenciones, Joni comenzó un tratamiento con analgésicos que le produjeron “un hundimiento emocional”. Sufrió pérdida de memoria y su rendimiento en la facultad comenzó a verse afectado. Según Joni, lo peor era su incapacidad de cuidar de sus hijos, especialmente de su hija Leah, que padece parálisis cerebral y necesita atención especial.
El médico de Joni, el Dr. Padda, le recomendó la estimulación medular eléctrica (EME). Al principio Joni no mostró interés en la intervención. No le interesó hasta que vio un vídeo informativo y reflexionó sobre su vida con el dolor y los analgésicos, entonces decidió probar la terapia EME. En abril de 2001, el estimulador medular eléctrico de Joni quedó definitivamente implantado.
Ahora, Joni ya no necesita analgésicos y logra entre un 80 y 90% de alivio del dolor. Sus amigos y vecinos le preguntan a menudo “¿por qué estás siempre sonriendo?” Su respuesta: “Me están dando un masaje continuo”. Según Joni, eso es exactamente lo que siente gracias a la estimulación para tratar su dolor: un masaje.

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De vuelta al trabajo

Como presidente de un grupo de empresas de manufacturas, Pat vuela con regularidad dentro de los Estados Unidos , México y Europa. Un día normal comienza para él a las 5:00 am con una sesión de ejercicios de 45 minutos en el gimnasio del hotel. Jamás pudo imaginar que su vida fuera a cambiar permanentemente.
Tras sufrir dolores de espalda, Pat sufrió lo que él mismo describe como dos intervenciones quirúrgicas rutinarias de espalda, una en 1982 y otra en 1991. Su vida continuó de forma habitual hasta el verano de 1999, momento en el que el dolor de espalda creció enormemente y afectó por completo su vida normal. Pat no podía estar sentado en un avión durante periodos prolongados debido al intenso dolor en la espalda, dolor que llegaba hasta las piernas. Tras un año de soportar el dolor, se vio forzado a una jubilación anticipada.
Pat consultó a numerosos médicos en la zona del Sudeste de los Estados Unidos, soportó multitud de pruebas y probó diversos tratamientos, sin encontrar alivio en ninguno. Finalmente, se le diagnosticó daños en los nervios debido a una mielografía, un tipo de radiografía empleada para diagnosticar trastornos de la médula, médula espinal y nervios circundantes.
A Pat se le dijo que la única opción para encontrar alivio era la medicación analgésica y que debería probar un nuevo fármaco no adictivo. Inicialmente, Pat comenzó con una receta de 10 miligramos de analgésico. Tres años más tarde la dosis había subido hasta los 300 miligramos al día. Frustrado con esta medicación y convencido que existía otra alternativa, buscó una respuesta a su dolor crónico.
Irónicamente, tras años de buscar por todo Estados Unidos una mejor opción de tratamiento, Pat encontró alivio cerca de su casa. A su mujer, Joanie le presentaron al Dr. Mike Barile, especialista en dolor cuya consulta estaba cerca del propio médico de Joanie.
El Dr. Barile sugirió a Pat que contara como posible opción la estimulación medular eléctrica (EME). “Me ofreció un 80 por ciento de posibilidades de reducir un 50 % del dolor”, comentó Pat. “Como hombre de negocios, esos números son difíciles de rebatir. Y en ese momento ¿qué podía perder?”
En Diciembre de 2002, el Dr. Barile me implantó un sistema EME de prueba. Poco después, Pat recibió un sistema permanente. Pat batió los registros propuestos por el Dr. Barile, el estimulador le proporcionaba un 98% de alivio. Un año después del implante, Pat comenta, “¡Estoy hecho un chaval!”
Se apuntó a clases de golf y se hizo cargo del parking en el Torneo de Golf Greg Norman. Con la ayuda del estimulador pudo aguantar en pie 10 horas al día durante los 5 días del torneo.
Ahora Pat y Joanie vuelan con frecuencia para visitar a sus 7 hijos y 24 nietos. Pat bromea respecto de una ventaja adicional del estimulador: “¡En los aeropuertos, pasamos directamente a la primera fila de la línea de seguridad!”
Para todos aquellos que hayan pensado en la terapia EME, Pat comenta, “No es un remedio universal. Pero los pacientes que sufren de dolor crónico cuyos estados no pueden mejorarse con la cirugía se deben a sí mismos el investigar otros tratamientos, particularmente si les dicen que, como me pasó a mí, los fármacos son la única opción”.
“El testimonio anterior es la experiencia personal de esta persona. Es un resultado individual y no pretendemos que sea representativo de la experiencia que todos o la mayoría de los pacientes logran, además de no ser indicativo de futuros estados o experiencias satisfactorias.

Historias reales

Comenta que la reacción a su tragedia es su historia de vida.Si no fuera por la fe y por la esperanza de reunirse con su hijo algún día, no entendería la vida ni su vida tendría sentido.Se considera una privilegiada, aunque mucha gente pueda tacharla por "loca" por decir esto.Y sigue apostando por la vida y lo demuestra quedándose inmediatamente embarazada (ahora tiene un hijo de 22 meses y está a punto de tener otro.)Donó los órganos de su hijo, estando ahora tres niñas disfrutando de una mejor calidad de vida.Desde entonces se ha hecho una activista de los trasplantes porque piensa que el hombre de por sí es generoso, pero en momentos de dolor se bloquea.Por eso hay que concienciar: para no tener que hacer la peor pregunta en el peor momento: ¿quiere usted donar?“Muere una parte de ti pero renace otra”Su vinculación con la Coordinadora de Trasplantes del hospital Virgen del Rocío de Sevilla consiste en dar charlas. Un total de 10.530 jóvenes son el resultado de asistencia a las 93 charlas-conferencia impartidas en el 2007. Conferencias- coloquio impartidas en colegios e institutos de Sevilla y provincia.Esto le ha servido de apoyo, al igual que la colaboración con distintas asociaciones de trasplantados (corazón, hígado...). Las denomina su bálsamo particular.Gracias a la gran labor que realizan entre todos, ha visto necesario hacer pública su historia como madre de donante, de otro modo no hubiese sido partícipe de hablar de su dolor. El donante es el primer eslabón de la cadena, y sin donante no hay trasplante. Sin embargo siempre se ha mostrado la parte oscura y triste desde el anonimato, es tiempo de dar paso a la vida después de la vida.Se ha sentido muy acompañada física y espiritualmente, aunque también ha experimentado una gran soledad interior. Parte de ella ha muerto con su hijo, pero han nacido otras nuevas, transformando ese dolor en nuevos proyectos como querer crear un “aula del dolor” para personas que como ella pasen por una situación semejante.Por todo ello ha escrito el libro “Lágrimas de vida”, edit. Sígueme, con la certeza de que la muerte es un trabajo conjunto de padres, educadores, sacerdotes, médicos...toda la sociedad. “Deberíamos estar más volcados en la educación a la muerte. Desde que nacemos estamos dispuestos a morir. Y debemos enseñar a nuestros hijos a hacer frente a la pérdida.”

Historias reales

Es el responsable nacional de Fe y Luz, comunidades cristianas cuyo corazón son las personas con una discapacidad mental acompañadas de sus familias y de sus amigos. Fe y Luz es un movimiento ecuménico de integración en la sociedad y en las iglesias de personas con una discapacidad mental que está presente en 80 países de los 5 continentes. En España, existen 43 comunidades Fe y Luz, todas ellas católicas, presentes en 15 diócesis. Cada comunidad está compuesta por unas 30 personas que se integran en las parroquias y que desarrollan una serie de actividades en común. Cada comunidad celebra un encuentro mensual, una Eucaristía, una reunión y una fiesta. Adicionalmente, se desarrollan una serie de acciones: excursiones, retiros, charlas, cumpleaños, etc. “todas esas actividades que uno puede realizar con sus amigos y que nosotros hacemos con nuestra comunidad. Lo importante no es tanto lo que hacemos, sino con quién lo hacemos y desde dónde lo hacemos –desde nuestra profunda fe-" afirma Raúl.“Toda persona es amada por Dios y, especialmente, los que aparentemente son más débiles. Cuando ves la discapacidad desde los ojos de Dios, un problema se convierte en una fiesta. En nuestra sociedad, la discapacidad intelectual se ve con pena, con caridad, con desconfianza, pero una persona con discapacidad puede ser perfectamente feliz y brindar felicidad a su alrededor. Son un auténtico tesoro para las Iglesias y para toda la sociedad” “En las comunidades Fe y Luz somos conscientes de que, en el fondo, todos tenemos alguna discapacidad. Cuando convives con discapacitados intelectuales, te das cuenta de que en cuestiones esenciales (como la acogida, la capacidad de disfrutar, el perdón) ellos nos dan mil vueltas. Las personas aparentemente normales, con nuestros convencionalismos estamos demasiado cerrados a muchas cosas.”“Personalmente, la pertenencia a esta comunidad me aporta una oportunidad de vivir la fe cristiana junto a otros, unas raíces y unos amigos, con nombres propios, que me aportan una gran riqueza. Ellos, con sus limitaciones, me facilitan el encuentro con Dios, pero no con un Dios dogmático, sino con un Dios vivo y cercano, un Dios que ama, un Dios que está con los más pequeños.”

Historias reales

El hecho de trabajar en Madrid durante el año y viajar en los meses de verano a África le hace vivir los problemas de “cerca y de lejos” “Aunque los matices son distintos, en ambos mundos hay problemas, necesidades y sufrimientos. Allí los sufrimientos son más primarios, más externos, más de piel hacia fuera: faltan cosas muy obvias. Aquí nos hemos centrado tanto en el bienestar y el placer que no sabemos qué hacer con la vida, nos falta vida pura. África es muy honesta y colaboradora. Occidente es muy egoísta e individualista y busca el bienestar en un spa urbano o en un balneario de aguas saludables”.“La experiencia de acercarse a la parte pobre del mundo es un regalo muy difícil de olvidar. Mi primera visita a Camerún me dejo muchos días sin habla. No podía entender cómo estando en las mismas fechas, en el mismo siglo XXI puede haber tal abismo de distancia ente África y Europa. Pensaba que lo normal era lo que yo había vivido en mi Valencia natal. Y de repente el avión te deja en otro continente, para mí en otro mundo de caos, de suciedad, de desorganización, de pobreza, de muerte. Y lo más duro ver que la impotencia te rodea, te paraliza. Menos mal que fui acompañado por gente de fe. Gente sabia, llena de África en las venas y sobre todo en el corazón. Y esa gente comprensiva, me fue enseñando el tesoro que África tiene escondido en medio del barro. Y ese tesoro son sus gentes, los pigmeos, su capacidad de transmitir alegría cuando la pobreza lo rodea todo. Y su fe, en la buena voluntad de los misioneros se convierte en el milagro, al estilo de los del Nazareno. Dos panes, cinco peces, unos jóvenes españoles. Y el milagro que empieza a ocurrir. Y las casas empiezan a construirse y a acoger niños, y las fuentes potabilizan los manantiales y la gente puede saciar su sed. Y el milagro crece, como la semilla de mostaza. Y África se vuelve cercana. Y ya hay nombres de amigos: Pafet, E´jae, Onesim… y el reino aparece. Y yo me vuelvo más humilde, más pobre, más hermano. Doy gracias al Padre porque oculta estas cosas a los sabios y a los inteligentes y se las revela a los sencillos”.“Se trata de un compromiso permanente. No somos una estrella fugaz. Llevamos muchos años y seguiremos ahí apoyando a quienes más lo necesitan, porque el apoyo de la Iglesia no es oportunista, sino real”.Vicente ha estado en Venezuela, en Colombia y en varias zonas de España. Actualmente combina su labor como capellán universitario en la Facultad de Arquitectos Técnicos de la Universidad Politécnica de Madrid, con la de Vicario Parroquial en Ntra. Sra. De las Américas en el Barrio de la Pionera de la capital. En verano, viaja a Camerún con la ONG Zerca y Lejos, con la que colabora en el desempeño de varias tareas de desarrollo y evangelización.

Historias reales

El hecho de trabajar en Madrid durante el año y viajar en los meses de verano a África le hace vivir los problemas de “cerca y de lejos” “Aunque los matices son distintos, en ambos mundos hay problemas, necesidades y sufrimientos. Allí los sufrimientos son más primarios, más externos, más de piel hacia fuera: faltan cosas muy obvias. Aquí nos hemos centrado tanto en el bienestar y el placer que no sabemos qué hacer con la vida, nos falta vida pura. África es muy honesta y colaboradora. Occidente es muy egoísta e individualista y busca el bienestar en un spa urbano o en un balneario de aguas saludables”.“La experiencia de acercarse a la parte pobre del mundo es un regalo muy difícil de olvidar. Mi primera visita a Camerún me dejo muchos días sin habla. No podía entender cómo estando en las mismas fechas, en el mismo siglo XXI puede haber tal abismo de distancia ente África y Europa. Pensaba que lo normal era lo que yo había vivido en mi Valencia natal. Y de repente el avión te deja en otro continente, para mí en otro mundo de caos, de suciedad, de desorganización, de pobreza, de muerte. Y lo más duro ver que la impotencia te rodea, te paraliza. Menos mal que fui acompañado por gente de fe. Gente sabia, llena de África en las venas y sobre todo en el corazón. Y esa gente comprensiva, me fue enseñando el tesoro que África tiene escondido en medio del barro. Y ese tesoro son sus gentes, los pigmeos, su capacidad de transmitir alegría cuando la pobreza lo rodea todo. Y su fe, en la buena voluntad de los misioneros se convierte en el milagro, al estilo de los del Nazareno. Dos panes, cinco peces, unos jóvenes españoles. Y el milagro que empieza a ocurrir. Y las casas empiezan a construirse y a acoger niños, y las fuentes potabilizan los manantiales y la gente puede saciar su sed. Y el milagro crece, como la semilla de mostaza. Y África se vuelve cercana. Y ya hay nombres de amigos: Pafet, E´jae, Onesim… y el reino aparece. Y yo me vuelvo más humilde, más pobre, más hermano. Doy gracias al Padre porque oculta estas cosas a los sabios y a los inteligentes y se las revela a los sencillos”.“Se trata de un compromiso permanente. No somos una estrella fugaz. Llevamos muchos años y seguiremos ahí apoyando a quienes más lo necesitan, porque el apoyo de la Iglesia no es oportunista, sino real”.Vicente ha estado en Venezuela, en Colombia y en varias zonas de España. Actualmente combina su labor como capellán universitario en la Facultad de Arquitectos Técnicos de la Universidad Politécnica de Madrid, con la de Vicario Parroquial en Ntra. Sra. De las Américas en el Barrio de la Pionera de la capital. En verano, viaja a Camerún con la ONG Zerca y Lejos, con la que colabora en el desempeño de varias tareas de desarrollo y evangelización.

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Nace en España (Tordesillas, Valladolid) y a los 11 años ingresa en el Seminario de los Religiosos Camilos.El carisma de los Religiosos Camilos da servicio a los enfermos, junto con experiencias de sufrimiento en su propia familia (fallecimiento de un hermano en temprana edad), así como la especialización en Teología Pastoral Sanitaria en Roma, van dibujando el interés por acompañar a las personas que han perdido a un ser querido. Se especializa en Bioética y en “Counselling” (forma breve de terapia/consejo). En Roma trabaja como voluntario con enfermos de Sida y en un centro de escucha. Durante estos estudios y prácticas, sueña la creación de un Centro de Humanización de la Salud con su vertiente formativa, creación y difusión de libros y una revista (Humanizar) y un Centro de Escucha en Madrid.Nada más llegar a España de regreso, empieza su actividad docente y los religiosos camilos crean el Centro de Humanización soñado que enseguida dirige. Y en muy pocos años se producen las confluencias necesarias para el primer Centro de Escucha en España.Simultaneando la dirección del Centro de Humanización de la Salud, las numerosas actividades formativas, la publicación de decenas de libros, atiende inicialmente a personas en el Centro de Escucha que se desarrolla y multiplica sus servicios tanto para ayudar a las personas en duelo como a quienes tienen otros tipos de problemas. Enseguida suman varios cientos de personas las que acuden al mismo a la búsqueda de consuelo en sesiones individuales o grupos de mutua ayuda, generándose un hermoso grupo de voluntarios a los que forma para prolongar sus brazos (“sus orejas”).José Carlos considera que este tipo de centros es una necesidad social de hoy y es consciente que, así como en grandes catástrofes el Estado reacciona mucho antes que la Iglesia, la Iglesia puede aportar un apoyo emocional y espiritual en el proceso de elaboración del dolor por las pérdidas. De hecho ya son varios los organismos oficiales que les han llamado para consolar a las familias de fallecidos o desaparecidos en catástrofes, accidentes de tráfico, etc.Está firmemente persuadido de que es la fe lo que le movió a desarrollar este proyecto. La fe traducida en pasión por el ser humano vulnerable y sufriente. La fe en que es posible afrontar sanamente los problemas y el sufrimiento.El Centro de Escucha se enmarca dentro de las actividades del Centro para la Humanización de la Salud. Es un centro de formación (forman a 14.000 personas de España y Latinoamérica al año), un centro desde donde se publican artículos y libros (ya más de 70) y donde se investigan aspectos sobre humanización de la salud y de la intervención social. Este Centro de Humanización de la Salud es parte del Centro San Camilo de Tres Cantos (Madrid), donde se asiste a ancianos y enfermos terminales, además de personas dependientes a domicilio. El Centro de Escucha pone en práctica el counselling, ayudando a las personas que sufren y particularmente a las personas que han perdido a un ser querido y atiende a aprox. 300 personas al año.La persona que ha perdido a un ser querido llama al centro (vienen derivados de médicos, psicólogos e incluso organismos oficiales que les conocen), se les da cita y se les “consuela” de tres maneras: atención individual, atención en grupos o en talleres de familia. En general no es consultoría psicológica ni terapia, lo que hace, sino acompañamiento en el sufrimiento, inspirados en los valores del Evangelio.José Carlos Bermejo, actualmente es Director General del Centro San Camilo (Centro Asistencial y Centro de Humanización de la Salud) (más info en www.humanizar.es).

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El Monasterio Cisterciense de la Encarnación de Córdoba es un lugar lleno de encanto, sencillez y sobriedad. Todo él invita al encuentro con Dios. Entre sus paredes transcurre la vida de clausura de un grupo de religiosas. “El rostro de nuestra Comunidad puede chocar al hombre actual. Pienso que la misión primordial de la vida contemplativa y monástica, en el momento presente, es la profética: ser una voz sin voz que grite con insistencia que la felicidad del hombre no depende tanto de tener o no tener, de hacer o dejar de hacer, de decir o callar..., sino de ser en plenitud, de que la vida tenga sentido… Y esto nosotras lo sabemos y hemos experimentado que sólo lo da el Espíritu de Cristo, Nuestro Señor” afirma Josefa Mª Espina, hermana de la Comunidad Cisterciense de la Encarnación de Córdoba.“La clausura no es una barrera con el exterior, es simplemente, darle a nuestra estancia un clima de mayor intimidad, silencio, serenidad,.... Podemos comparar la vida en el Monasterio como el remanso de un río. No estamos fuera del río, pero aquí, en el remanso, el agua adquiere un ritmo más lento, más pausado, permitiendo oír el susurro del Espíritu en nuestro interior”. “Nuestra existencia no se entiende sin Cristo. Buscamos hacer, querer, pensar y sentir como lo desea Él y desaprobar lo que le desagrada”. La actividad primera y fundamental de la jornada monástica es la oración. “Una oración, que se inicia, alimenta y fortalece con la Palabra de Dios (bien oída en nuestros actos litúrgicos, bien en el tiempo de la lectio divina o lectura orante de la Palabra). La meta es conseguir una oración continua, que fluya en cualquier otra ocupación del día”. “Comenzamos el día al toque de una campana, a las 4,30 h. de la madrugada. Desde las 5 a las 8,30, disfrutaremos de lo mejor de nuestra jornada: Vigilias, Lectio Divina, Laudes, Eucaristía y Oración personal. Horas donde el silencio provoca la adoración, la alabanza, la intercesión y la contemplación. El resto de día estará marcado por las horas litúrgicas de Tercia, Sexta, Nona, Vísperas y Completas. En todas las horas litúrgicas acabamos siempre con un canto a la Virgen, nuestra Madre, a quien están dedicados nuestros monasterios. Al fin del día, agradecemos todo lo acontecido con el bello canto cisterciense de la “Salve” y le pedimos que mire con amor a todos sus hijos”. El segundo pilar donde se sustenta el día monástico es el trabajo. Un trabajo, sencillo y creador, que busca colaborar con Dios y con los hombres en la ingente tarea de transformación del mundo. Es el “ora et labora” de la vida del monje. Un trabajo que no tiene interés lucrativo; es un medio de vida, para cubrir las necesidades materiales de la Comunidad y compartirlo con los pobres. Toda esta vivencia se realiza en fraternidad. “Somos cenobitas, es decir, todo lo tenemos en común: juntas vamos a la Iglesia, juntas a la sala de Lectio, juntas al Refectorio para comer, juntas al trabajo, juntas hasta nuestra morada definitiva, donde ya nos esperan las hermanas que pasaron por este Monasterio, desde hace ya cinco siglos, allá por el año l.5l0”.“Esto no se contradice con la vida de soledad y silencio, que busca el encuentro con el Señor, pues cuanto más le amemos, más unidas estaremos a cada una de las hermanas. Estamos llamadas a ser una célula de intensa comunión, como las primeras comunidades cristianas “que tenían un solo corazón y una sola alma”, es decir, la de Cristo”. Sobre los motivos que movieron a todas estas hermanas a dedicarse a la vida monástica y contemplativa, “todo comenzó porque el Señor nos mostró su amor, todo comenzó por pura Gracia, todo comenzó gratuitamente. Somos monjas contemplativas porque así lo ha querido Él. Él fue quien se presentó un día en el camino de nuestra vida. Jesús, quien posó su mirada sobre cada una de nosotras, y allí, en lo más profundo de nuestro corazón, en una gozosa intimidad, nos habló de sus proyectos, su pasión por los hombres. Nos invitó a ir con Él a un lugar apartado, donde el silencio, la soledad y el anonimato, favorecen el encuentro y el diálogo con su Padre. No fue fácil decir: «Sí». Muchos pensamientos y sentimientos retenían esta decisión. Finalmente, confiando en la fuerza de Aquel que nos llamaba, sin pensarlo más, llegamos a las puertas de este Monasterio Cisterciense de la Encarnación”. Desde este lugar de recogimiento, las hermanas “Llevamos a la oración todo lo que necesitamos los hombres y la Iglesia. Vivimos, como propios, los dolores y problemas de nuestros hermanos los hombres, sus trabajos y sinsabores, sus angustias y soledades, sus alegrías y esperanzas...todo lo ponemos en el corazón de Cristo, para que lo presente al Padre”.

Historias reales

Casi desde su fundación, 1885 en Benaguacil (Valencia), las HH. Terciarias Capuchinas de la Sagrada Familia han dirigido, hasta el proceso de Transferencias, los principales centros de protección y reforma a nivel nacional. En la Comunidad Valenciana, tierra de su Padre Fundador, Luís Amigó, nacido en Masamagrell Valencia, las Terciarias Capuchinas dirigen cinco centros de acogida de menores: dos propios y tres de la Generalidad Valenciana (Consellería de Bienestar Social).El centro de Acogida Plana Baixa, perteneciente a la Generalitat Valenciana, es un centro abierto, de atención integral y carácter educativo, para niños/as y adolescentes en situación de riesgo o desamparo (guarda o tutela), que se encuentran privados de un ambiente familiar idóneo.Atiende a los menores, entre 6 y 17 años, de la comarca de la Plana Baixa, siendo flexible este criterio, en función de la demanda de internamiento. Este centro, atiende las situaciones socio-familiares caracterizadas por el abandono en los ámbitos asistenciales, educativos o de relación, por ausencia de familiares o inhibición de responsabilidades; situaciones con graves carencias afectivas, sociales y familiares; situaciones o procesos de violentación del menor, tanto físicas como psicológicas; menores en contexto gravemente carencial que impide el desarrollo armónico de su personalidad, y situaciones que requieren una protección específica, (y no son viables los recursos de Servicios Sociales Generales), tales como ayuda familiar o familias educadoras.”Las familias y los menores con los que trabajamos”, comenta Regina del Peral, directora del centro, funcionaria de la Generalitat Valenciana y miembro de la Congregación de las HH. Terciarias Capuchinas “nos enseñan cada día el drama que supone una vida desordenada, sin valores, sin límites, sin esperanza, sin ilusión y por tanto infeliz, cuando la FELICIDAD es la máxima aspiración que Dios puso en el corazón de cada persona”.Los menores en edad escolar, están ubicados en los distintos colegios públicos e instituto del municipio; los mayores de 16 participan en los programas de garantía social de las Escuelas Taller y empresas de empleo de la zona.“Nuestro reto”, comenta Regina del Peral, “es anunciar a Jesucristo a través del ejercicio de la misericordia entrañable y la ternura de Dios, como nos enseñó nuestro Padre Fundador, Luis Amigó, con los mas pequeños y desfavorecidos de nuestra sociedad".No cabe duda que el trabajo diario que se desarrolla en Plana Baixa no está execto de dificultades: “tratamos de educar a los menores en valores, poner límite al comportamiento, integrar y normalizar, en la medida de lo posible: para nosotras NO todo vale”. Pero también hay compensaciones: “la entrega generosa, gratuita e incondicional, en nombre de Jesús, con los que no te pueden devolver nada, la satisfacción del trabajo bien hecho, la recuperación e integración de estos niños en su familia y en su entorno sociolaboral, porque son muchos los que lo consiguen”.“Como comunidad, nos sentimos Iglesia, comprometidas en la tarea de anunciar y encarnar a Jesucristo en nuestra sociedad, en la historia de cada persona, con una nueva forma de SER, AMAR y COMPARTIR. Colaborando así en la construcción de una sociedad mas humana, solidaria, justa y fraterna”

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Estudia Auxiliar de Empresa en la Universidad Autónoma de Madrid.
Javier comenta que “desde pequeño ha participado en los diferentes grupos de la Parroquia” de Santa María de Majadahonda en Madrid: coro, catequesis, grupos de jóvenes, grupos de fe, etc. Durante todos estos años, siempre se ha sentido “integrado, arropado y a gusto”. Según su madre, Inmaculada, “con sus compañeros de grupo, se siente uno más y es muy feliz”. Javier siempre ha acudido con ilusión a los diferentes grupos de fe y de catequesis y ha sabido ganarse a la gente con su carácter abierto y su forma de entender la vida. Sus compañeros de grupo han estado siempre dispuestos a ayudarle y a integrarle y nunca le ha faltado una sonrisa y una mano amiga.Javier reconoce que se “siente muy bien entre sus amigos de la Parroquia” y manifiesta su “interés por seguir formando parte de los grupos de la Iglesia”.Inmaculada, su madre, afirma que la integración de su hijo en estos grupos ha sido “muy positiva porque ha incidido en un mayor interés de Javier por socializarse y hacerse comprender y, al mismo tiempo, porque los compañeros le han facilitado su apoyo y le han brindado un entorno acogedor”.

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La compasión, el perdón, la libertad, el respeto por los más abandonados, la justicia, la caridad, el calor humano, el hacer bien sin mirar a quién y el tomar conciencia de que no todos pagamos el mismo precio por nuestros errores. Eso es lo que tratamos de transmitir cada día a los reclusos. En prisión perciben una realidad muy dura, nosotras les transmitimos palabras como futuro, esperanza, perdón, misericordia, integración, apoyo”. “El trabajo de esta entidad se realiza, por tanto, dentro y fuera de los centros penitenciarios y se basa en el acompañamiento psicológico, social y educativo de los reclusos, favoreciendo su reinserción, sin olvidar el respeto al ser humano y la misericordia con los más desfavorecidos propios de San Vicente de Paul”.La Asociación Marillac, promovida por las Hijas de la Caridad de San Vicente de Paul de Madrid, se centra en la atención de personas y grupos desfavorecidos y actúa en los campos de prevención, promoción y reinserción social. Las hermanas de Marillac y los voluntarios que colaboran con la asociación desarrollan talleres lúdico-formativos, dirigidos tanto a reclusos como a exclusos.
* Agradecemos su colaboración a Sor Ana UllánDilson. Ex Recluso en Libertad Condicional.
“Si no fuera por las Hijas de la Caridad yo no estaría aquí. Son muy buenas conmigo. Tienen un contenido humano muy fuerte. Tienen un total respeto por las personas, sin hacer ningún tipo de distinción por su raza, ideología, credo, etc. Yo, a veces, les digo que son demasiado buenas”.“En el mundo que yo viví en prisión el trato era muy diferente, más duro. Recuerdo que, la primera vez que tuve contacto con una de las hermanas, le pregunté cómo debía dirigirme a ella y me contestó que simplemente por su nombre. Aquello me impactó… Son muy cercanas... Aquella etapa fue muy bonita. Recuerdo que nos llevaban a pasear, a conocer sitios nuevos… y a mí me encantan la historia y la cultura. Fue un contraste maravilloso”.
Dilson reconoce que cometió un error y lo toma como un paréntesis en su vida. “Antes de aquello yo era un trabajador. Ya he pagado por aquello. Estoy muy agradecido a las Hijas de la Caridad por el apoyo y el respeto que me muestran. Ahora yo también quiero poner mi grano de arena, yo también quiero colaborar”.

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El proyecto Atalaya es un proyecto intercongregacional originado por las Esclavas del Sagrado Corazón, las Hijas de la Caridad, Religiosas de Mª Inmaculada y la Compañía de Jesús. Está sostenido por la CONFER (Confederación de Religiosos) de Burgos. Más de 15 congregaciones colaboran con los 120 voluntarios.Su actividad se centra en la integración de inmigrantes a la sociedad española cooperando con otras asociaciones para el desarrollo de esta labor. Por sus instalaciones han pasado en 4 años más de 8.000 personas. En estos momentos trabajan en torno a las siguientes áreas: un comedor, un centro de acogida, un punto de encuentro para reunirse y aprender el español, cursos de formación y talleres ocupacionales. En las clases no hay separación según procedencia o cultura. “Hemos preferido que prime el ambiente intercultural, aunque en la mayoría de los casos sea una dificultad pedagógica.“Actualmente dan servicio a unos 300 inmigrantes de todas las edades y de todas las nacionalidades: europeos, sudamericanos, musulmanes… y cada uno de ellos con una cultura y una religión diferentes. Por eso una de las máximas del proyecto es el lenguaje interreligioso desde el punto de vista de la tolerancia y la integración.Miguel Ángel estuvo en África de misiones durante 25 años: “Siempre he sido muy bien recibido en todas partes y cuando volví a España me sorprendió la falta de interés que existe hacia los extranjeros cuando además hacen una labor tan importante dentro de la economía española” Cuando volvió de África tenía claro que en España nos enfrentamos a una nueva realidad multicultural y que ello hace muy necesario trabajar por y para la integración. A su regreso a España fue destinado a Murcia donde colaboró con Cáritas también en la atención a inmigrantes y después se trasladó a Madrid para trabajar con Pueblos Unidos en el barrio de la Ventilla. Posteriormente, se retiró a Burgos por un problema de salud y pasado un año empezó a participar activamente en el proyecto Atalaya.Miguel Ángel puntualiza en la profunda relación de colaboración que existe con otras asociaciones, “Trabajamos juntos, todos tenemos el mismo fin en el que lo más importante son ellos” Además destaca el voluntariado como una de las actividades más importantes de cooperación. “En el proyecto trabajan muchos voluntarios (en verano se organizan campos de trabajo), de esta forma se crea una importante situación de cercanía y se respira el ambiente de una sociedad integradora”Cada día se acercan al centro unas 25-30 personas nuevas “Nos conocen por el boca a boca” explica Miguel Ángel “Algunos nos llaman Familia Atalaya”

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Historias reales

La FRATER es una realidad que surge en el corazón mismo de la enfermedad y la discapacidad, y las limitaciones que ella conlleva. Como Movimiento especializado de la Acción Católica, el fin de la FRATER es la evangelización de las personas con enfermedades crónicas y discapacidades, físicas o sensoriales, llevar la Buena Noticia de Jesús.La Fraternidad nace en el año 1.945, en la ciudad francesa de Verdún, su fundador fue el P. Henri François. Llega a España en 1.956, se encuentra en 42 diócesis, coordinadas por el Equipo General que actualmente tiene la sede en Canarias.En la FRATER son las mismas personas con discapacidad las que se encargan de organizar, participar y gestionar toda la organización. De hecho una de sus premisas es que los órganos gestores siempre son dirigidos por una persona discapacitada. La Frater está animada por equipos de responsables que a través del plan de formación, toman conciencia de su misión en la Iglesia y en la Sociedad. También colaboran con ellos voluntarios que se integran en equipos y viven el espíritu de la Fraternidad.La FRATER se dirige a todas las personas con enfermedades crónicas y discapacidades, físicas o sensoriales, sin discriminación alguna. Pretende el desarrollo íntegro de sus miembros y fomenta la unión personal y comunitaria entre ellos. A través de los contactos personales conocen a otras personas que están en la misma situación para contribuir a que se integren activamente en la sociedad, intentando que no se aíslen, que sean protagonistas de su propia vida. Las personas son visitadas por alguien que se encuentra en una situación parecida a la suya, se ofrece amistad, se les anima a superar las dificultades “Otros vinieron antes a nuestra casa y nos descubrieron que podemos hacer cosas válidas en la vida”. Liliana pertenece al Movimiento desde el 92, hace un año fue elegida Presidenta por la Asamblea General de la FRATER de España.A nivel general, la FRATER de España tiene Asambleas Generales, Cursillos de formación, Semana de Fraternidad, etc, son espacios donde se encuentran los militantes del Movimiento, dónde se toman las decisiones, se forman, se convive y se celebra.FRATER también les ofrece información sobre leyes y temas sociales relacionados con la problemática propia de las personas con enfermedades crónicas y discapacidades, físicas o sensoriales; promueve la acción social, participativa y reivindicativa. Liliana insiste en que las barreras físicas, mentales o burocráticas no pueden frenarnos, “tenemos que hacer uso de los derechos que tenemos como ciudadanos.”En las Fraternidades diocesanas se organizan asambleas, encuentros generales, excursiones, colonias de verano, retiros y cursillos de formación entre otras actividades.“El objetivo es estar juntos, con la formación ir hacia un crecimiento personal que nos lleve al compromiso y a la acción para transformar este mundo", descubrir que “Nuestras Capacidades superan Nuestras Limitaciones”, y vivir las palabras de Jesús: “Levántate y Anda”

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Historias reales

JuanSoñador es una iniciativa social de la Familia Salesiana en su afán de dar respuestas sociales y educativas a colectivos que se encuentran en situación de riesgo y exclusión social, especialmente a los jóvenes. Está formada por 7 entidades con una base social de 6.000 personas. Intervienen en todo el territorio del Estado Español, con mayor incidencia en las autonomías de Galicia, Asturias y Castilla y León, así como en países en vía de desarrollo. Su objetivo es hacer realidad el derecho de las personas más necesitadas a una vida más digna. Cuentan con un equipo de 257 educadores, 47 contratados y 210 voluntarios, que centran sus actividades en 4 líneas: la calidad de vida infantil, la inclusión social y laboral de los jóvenes, la acogida e inserción sociolaboral de los inmigrantes y la cooperación al desarrollo. La financiación de la Fundación es mixta: reciben subvenciones de la Administración, entidades privadas y de la Congregación Salesiana, pero también cuentan con una base de 6.000 asociados que hacen aportaciones personales y donativos.La propuesta educativa salesiana nace en el siglo XIX, ante el panorama de tantos jóvenes abandonados y excluidos. Desde entonces los salesianos con sus distintas iniciativas siguen buscando respuestas, poniendo de manifiesto su perenne novedad; ayudar, por medio de la educación a los jóvenes en riesgo de exclusión social. Los valores que les acompañan se centran en la juventud pobre, abandonada y en peligro.Juanjo Ruiz es salesiano y lleva 22 años dedicado a proyectos sociales. Antes de entrar a formar parte de la Fundación JuanSoñador estuvo 14 años trabajando en un proyecto de integración de 190 familias en un gueto gitano en Valladolid. Juanjo se educó en un colegio salesiano y siempre ha estado a gusto entre la gente joven. “Si te acercas a ellos, y se sienten valorados y queridos, los resultados son increíbles” Es director de la revista cuatrimestral gratuita “En la Calle”, que tiene una tirada de 2.000 ejemplares y se distribuye a través de administraciones y organizaciones con el objetivo de dar voz a determinadas situaciones sociales desde un punto de vista de compromiso humano y cristiano.La calidad de la Fundación en intervención social hace que la Administración y otras Entidades les demanden nuevos proyectos sociales. Su importante labor se desarrolla a través de Casas de Acogida, Centros de Día, Proyectos de inserción sociolaboral,... todo para menores y jóvenes en situación de exclusión. El Programa Teranga (acogida) en Galicia con inmigrantes está siendo importantísimo. “Las motivaciones de cada uno son diferentes. Las mías por supuesto son religiosas pero también humanitarias. Lo más importante es conseguir que estos jóvenes encuentren un sentido a su vida y se den cuenta de que son los protagonistas de su historia, puesto que todos ellos han vivido experiencias y situaciones muy duras”.

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El MSC es la federación de Asociaciones Scouts Católicas en España. Está formada por 37.000 niños, niñas y educadores a través de casi 600 Grupos Scouts. El año pasado celebraron los 100 años desde su fundación.Gonzalo entró a formar parte del Movimiento cuando tenía 8 años y a sus 31 continúa dentro del mismo. Ha pasado por casi todas las etapas educativas que existen en los Grupos y ahora es educador. “En muchos casos los chavales, los jóvenes y sus familias entran en relación con la Iglesia a través del Grupo Scout. Ser scout es una decisión que toma el propio chaval, pero en el caso de los más pequeños, son los padres los que suelen provocar su primer acercamiento al Grupo, buscando que sus hijos se beneficien de una experiencia educativa integral en el tiempo libre; de hecho, muchos de los nuevos Grupos Scouts se están creando por iniciativa de los propios padres, en sus parroquias y colegios.”El Escultismo es un movimiento educativo no formal que busca contribuir al desarrollo integral de la persona, a nivel individual, social y espiritual, a través de un Método educativo singular que incluye la propuesta de un sistema de valores y un compromiso inspirados en el Evangelio, la educación activa, el aprendizaje natural de la democracia y las actividades nacidas de los centros de interés de los chavales, que invitan al progreso personal y comunitario.El MSC es el Escultismo que la Iglesia propone a la sociedad y está al servicio de todos los jóvenes, adultos, familias y comunidades cristianas. Entre los valores scouts se encuentran la confianza, la responsabilidad, el compromiso, la solidaridad, el respeto, la contemplación de la naturaleza como obra de Dios, la constancia, la alegría ante las dificultades, la austeridad y la integridad.En los Grupos Scouts del MSC hay Consiliarios y Animadores de la Fe que hacen presente de manera especial a la Iglesia y ayudan a los Responsables en su labor de educación de la fe de los chavales.Los scouts suelen ser conocidos por sus salidas al campo – la naturaleza es para ellos un entorno ideal donde relacionarse con Dios – aunque su actividad es mucho más amplia: junto a los campamentos, la actividad semanal tiene lugar en la sede del Grupo. “Los chavales aprenden desde muy pequeños a asumir responsabilidades, trabajar en equipo, construir un proyecto, reflexionar y evaluar, preguntarse por su propio futuro... La experiencia scout es muy intensa y genera amistades y compromisos muy fuertes: no es extraño que tantas familias y vocaciones sacerdotales y religiosas tengan su origen en el Escultismo”

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Elisa, conoció la orden cuando estaba en 2º de carrera: “Desde pequeña siempre tuve inquietud por la medicina y por poder ayudar a los demás” Ella formaba parte de un grupo de jóvenes cristianos perteneciente a los Misioneros de la Consolata y las Hermanas Hospitalarias les ofrecieron una actividad de colaboración con enfermos. Desde ese momento Elisa sintió que estaba llamada para dedicarse a ello: “El enfermo te engancha y Dios te habla a través de ellos” Tomar una decisión definitiva no fue nada fácil y comunicárselo a su familia y amigos tampoco. Sin embargo, a día de hoy todos están de acuerdo en que hizo lo correcto y prueba de ello es la pasión con la que Elisa desarrolla su labor día a día. “Mi familia está muy contenta porque ven que estoy feliz”Hoy forma parte de la Comunidad de hermanas en Ciempozuelos y desempeña su misión como médico Geriatra en el Complejo Asistencial Benito Menni. Es la casa madre de la Congregación de las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón de Jesús orden de la que forma parte.La Provincia de Madrid cuenta hoy con 13 centros propios en España y uno en África (Guinea Ecuatorial) y 16 comunidades de hermanas. La misión de la orden se realiza mediante el compromiso y dedicación de 90 hermanas, alrededor de 1400 colaboradores y más de 200 voluntarios.El carisma de las hermanas hospitalarias se expresa a través de un modelo asistencial, un estilo de hacer y una gestión de calidad. Todo ello constituye la cultura hospitalaria, en la que emergen y se concretan unos valores que orientan el quehacer diario. Su labor está centrada en favor de los enfermos mentales y disminuidos físicos y psíquicos, especialmente los pobres.En el Complejo Asistencial Benito Menni de Ciempozuelos trabajan más de 300 profesionales cada uno con su creencia. El centro es concertado, por lo que los pacientes son derivados directamente por la Comunidad de Madrid. “Desde la orden no elegimos a los pacientes y no se impone una creencia religiosa, aunque sí tratamos que se trabaje desde unos valores hospitalarios. La diferencia de este centro con respecto a otros es que todas las decisiones que se toman a través del equipo multidisciplinar están centradas en el paciente y la organización no tiene ánimo de lucro. Trabajamos, por ejemplo, el hecho de que puedan mantener su autonomía durante el mayor tiempo posible y buscar la mayor integración del enfermo mental en la sociedad”.Las decisiones más difíciles se toman a través de un Comité de ética Asistencial, al que Elisa pertenece. Los resultados son siempre consensuados con la familia y los casos muy complicados se tratan desde el Comité de Bioética de la Provincia.Aunque el centro de todas las decisiones sea el enfermo también se tienen muy en cuenta las relaciones entre los trabajadores. “Las personas que trabajan aquí tienen una fuerte motivación hacia el paciente y eso hace que todas las decisiones se tomen en equipo, en definitiva, sentir que vamos todos a una” “Doy gracias a Dios cada día por el don del Carisma Hospitalario, por el regalo que supone continuar la misión de Jesús como Samaritano en el mundo del dolor hoy en esta realidad concreta que vivo. Es el amor de su Corazón el que me permite ser cauce de su misericordia con cada persona que pone en mi camino.”

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Antonio Jesús, malagueño de origen, se ordenó el pasado 12 julio. Entró en el Seminario cuando estaba finalizando la carrera de Filosofía con un permiso para compaginar ambas actividades. Allí vio que Dios lo llamaba por el camino del sacerdocio, que esa era su verdadera vocación. La encontró a través de una experiencia vocacional que se lleva a cabo para aquellas personas que están buscando cuál es su camino en la vida y que se llama “Monte Horeb”.Su primer destino ha sido en la Parroquia de Santiago el Mayor de El Morche (Málaga). “Desde el primer momento, me he sentido muy acogido en este pueblo. El día de mi ordenación vino un autobús de personas del pueblo a verme cuando todavía ni siquiera me conocían. Yo no sabía a qué me enfrentaba y este fue un gesto precioso por su parte”.Cuando le preguntamos a Antonio dónde le gustaría estar dentro de 5 años, insiste, una vez más, en lo feliz que se encuentra compartiendo su actividad con la comunidad de El Morche. “Si pudiera elegir me quedaría aquí desarrollando la vocación para la que me ha llamado Dios porque ser sacerdote es un regalo de Dios, es compartir con la gente los momentos más importantes de sus vidas”.Antonio destaca la importante labor que desarrolló el párroco que antes ocupaba su puesto. “Me he encontrado el camino muy allanado gracias a su trabajo. Tengo la suerte de estar en un lugar en el que la comunidad siente mucho la parroquia”

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Isabel es misionera de la Fraternidad misionera Verbum Dei. Entró en el Noviciado con 19 años y se especializó en Teología Oriental. Vivió en Rusia 7 años y va y viene siempre que puede. En aquellos años de estudio y de afianzamiento de la vocación, surgió en ella una llamada interior a entregar su vida a Dios y por el Evangelio en aquellos lugares y sitios que aún no conocían a Jesucristo, surgió en ella la vocación misionera. Su congregación la envío a Rusia porque era allí donde más urgía la presencia de la Iglesia: “Me ofrecí para ir a Moscú porque es un destino difícil por las condiciones que supone: el clima, el idioma, la situación social… “Cuando llegó acababa de caer el muro de Berlín. “Lo que más me impresionó fue que las personas tenían cubiertas sus necesidades básicas pero había una increíble sed de Dios. La gente acudía en masa a las iglesias y se leían el Evangelio en busca de respuestas”. Su trabajo estaba centrado, sobre todo, en formar a otras personas para que también ellas pudieran ser testigos del Evangelio de Jesucristo. En aquellos momentos, la búsqueda de respuestas era muy grande. Sus encuentros en la mayoría de los casos eran ecuménicos, especialmente, con ortodoxos y protestantes.Actualmente está en Madrid y la mayoría de las actividades que desempeña están relacionadas con los jóvenes a los que transmite su alegría, sus ganas de vivir y su fe.Está deseando poder volver a Rusia: “Es un lugar en el que me siento como en casa y en el que he encajado perfectamente con su manera de entender la vida. Las personas entienden mucho más de lo que se puede expresar con las palabras”.

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Amparo está disfrutando de su edad dorada como nadie. Vive en la residencia de las Religiosas Angélicas de Valencia desde hace diez años y ha sido maestra y misionera en Venezuela, en las ciudades de Caracas y Maracaibo. Amparo sabía que quería estar acompañada cuando fuera mayor, y había recibido una educación religiosa en su familia, por lo que entrar en la residencia no fue una elección difícil. “Aquí tengo libertad para hacer mis actividades e intimidad, ya que tengo un cuarto para mi”. Hace diez años, la condiciones materiales no eran tan buenas. Con el tiempo, la residencia ha podido incorporar a una psicóloga “que organiza actividades y, mediante juegos y dinámicas nos ayuda a mantener la memoria”. Actividades que no sólo se limitan a ejercicios mentales, sino también excursiones, visitas a monumentos, etc. Todo ello organizado para las 170 personas que viven en la residencia.Amparo, junto a casi cien de los residentes, pertenece a la rama laical de las Religiosas Angélicas. Éstas les prestan acompañamiento, con charlas y ejercicios espirituales, y formación religiosa en general. “Hacemos mucha vida espiritual y cultural en la residencia”, nos cuenta. Además, dedica su tiempo a dar catequesis a niños en una parroquia cercana, ya que “formar a los niños en amar a Cristo es muy importante: lo que se aprende de niño no se olvida”.

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Juan Francisco, el menor de seis hermanos, nace en un pueblo de Málaga, y entra en contacto con los Salesianos desde muy joven, para buscar una educación más exigente. En La Antequera comienza a empaparse del estilo de vida de la congregación, y empieza a dar salida a una vida espiritual que ya le habían inculcado sus padres, mediante devociones como el rezo del Rosario en familia. Los años de bachillerato los pasa en Ronda, donde su implicación con la obra de San Francisco de Sales es cada vez mayor “Nuestro tutor nos implicaba mucho en actividades y en grupos cristianos”. Tanto es así, que a los 16 años considera la vocación religiosa. Una decisión que apoyan en su hogar :“Una familia cristiana, como la mía, es la base de una decisión como esta”. En agosto pasado, tras algunos años dedicados a la Pastoral Juvenil en su antiguo colegio en la Antequera, tomó posesión como párroco en Jaén. Se ha encontrado una parroquia “muy viva”, pero reconoce que su labor “ahora es mucho más compleja”, ya que “una parroquia no tiene horarios”. Juan Francisco tiene una parroquia “muy activa”, que, además de la tarea habitual con la celebración de los sacramentos y la catequesis, coordina actividades muy distintas, como un centro de día, en el que colaboran, la Fundación Proyecto San Juan Bosco, de ayuda a marginados, inmigrantes y colectivos minoritarios y las actividades que Cáritas desempeña en la ciudad andaluza. Junto a Juan Francisco, hay otros tres sacerdotes en la Parroquia de San Juan Bosco, y un Salesiano-coadjutor, la figura que el santo pensó para incluir a los laicos en el apostolado de su orden.

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MI EXPERIENCIA UN DESAFIO

Antes de comenzar quiero agradecer a Ximena Serpa Directora de Sense Internacional (Latinoamérica) por convidarme para escribir este texto para el Periódico de ellos. Mi experiencia con la sordoceguera inició hace catorce años, siempre es bueno acordarme, es fase una importante para mí. Gracias al apoyo familiar y de los profesionales de esta área, que me incentivaron para llegar hasta donde llegué, si no fuera así no estaría aquí y ni en casa. Perdí amigos en el momento de la pérdida visual, pero ahora tengo un doble valor y amigos de mucho cariño. Enfrentar el desafío no es fácil, pero basta tener la paciencia y amor por el trabajo que se realiza, sin estos no conquistamos un futuro mejor. Ser sordociega es siempre estar optimista y positiva, soy así, y cada día que pasa aprendo con estos valores como es vivir la vida.
De entrada, el dialogo familiar es importante desde que la familia confía y acepta la deficiencia de su propio hijo y la identidad de él. En mi caso no fue tan breve la aceptación de mi familia pero con el pasar del tiempo ellos percibieron que yo era capaz de realizar muchas cosas.
Cuando comencé a trabajar en la asociación de sordociegos, mi Madre me llevaba y traía, y también participaba de los eventos a los que yo era invitada, ella es una de las voluntarias que trabajaba con nosotros hasta hoy. Ellos quedaron sorprendidos con mi importante papel y de la gran responsabilidad que tenía, pero aún así han ido aprendiendo a convivir con el área de la sordoceguera junto a mi. Mi trabajo antes era voluntario, yo dependía de mi familia financieramente y todo tenía un límite, nuestra renta era escasa pero vivíamos. Constantemente yo le decía a mi Madre que necesitaba enseñarle a mis hermanos a como moverse conmigo de un lado para otro, porque un día ella podría faltar. No fue fácil convencerlos, pero un día ella misma me dijo que le iba a enseñar a mis sus hermanos, porque ella necesitaba trabajar y además no estaba bien de salud; cuando mis hermanos aprendieron salíamos a la calle y yo me divertía mucho, ellos no estaban acostumbrados andar solos conimigo de noche y en la calle teníamos algunas dificultades, el miedo de ellos era llegar a la casa y oír como mi madre nos reprendía a ellos y a mí. Tonterías mil tonterías, hasta hoy ellos aún tienen inseguridad pero se desafían junto conmigo, fue así que aprendí, porque ellos no pueden aprender también a convivir conmigo asi. Adoro el desafío, un día quería mucho saltar en para-caídas junto con el instructor y mis familiares dijeron que yo estaba loca y no me dejaron, quedé aburrida pero no desistí de este sueño. Un hecho chocante, fue cuando hubo un problema en el avión cuando retornaba a Brasil después de una reunión de lideres en Colombia; yo andaba con mi guía interprete y ella para no transmitirme su inseguridad me calmaba todo el tiempo hasta que al día siguiente en el hotel en Perú la cogí con una toalla bajo su cuello y le pregunté. Usted estaba llorando? Ella no tenía palabras e inmediatamente me dijo que me habia visto muy mal en el avión y que no sabía como calmarme. Mis familiares quedaron tan nerviosos con lo que pasó, que inmediatamente me dijeron que yo no viajaría más en mi vida y yo decidida dije que sí viajaría. Después que tuve la noción que podía decidir las cosas dentro de mis límites y tener una autonomía, mi familia me hubiera seguido guardando y protegiendo, si yo no luchara no conquistaría nada.
Cuando me refiero a luchar hablo incluso mi nuevo noviazgo con un sordociego que vive en Río de Janeiro. Lo que se les pasó por la cabeza cuando supieron que yo iniciaba una relación con un sordo con baja visión? Noté mucha preocupación por la fisonomía de él en ellos pero aún así di vuelta por encima y enfrenté todo lo que venía a mi alrededor que era el prejuicio social. La felicidad de todos del área de la sordoceguera fue tremenda, me apoyaron y me incentivaron a luchar por nuestra felicidad. Una de mis amigas que vive en el Río me dijo que yo podía viajar sola sin dificultades, pues el Tadoma que yo usaba me ayudaba. Pasé a imaginar como sería ese viaje sola, mi novio viajaba siempre y sin dificultades, y cual sería la reacción de mi madre?
Un día, Sense Internacional (Latinoamérica) me invitó para trabajar como coordinadora, de hecho fue la presidente del Grupo Brasil que me pidió enviar el currículo para ser presentado a esa institución que estaba patrocinando los proyectos de profesionalización. Quede sorprendida. Una responsabilidad más, yo sólo sabía enseñar Braille a los surdocegos y formas de comunicación y dirigir a ABRASC, no tenía palabras, esta vez para mí era un sueño hecho realidad. La verdad comencé a tener autonomía en relación a la parte financiera y aquella historia de viajar sola podría acontecer en cualquier momento, no era la falta de guía interprete, confieso que también quería realizar el bautismo de buceo adaptado (inicios en buceo adaptado). Conversé mucho con mi madre, ella quedó preocupada y me pidió que lo dejará para otra oportunidad, lloré pero no me desanimé; conversé con ella y al día siguiente compré el pasaje y se lo mostré. Discutimos un poco, ella sabía que no había forma de detenerme yo ya era adulta y en el futuro podría haber boda y no habría nada que hacer. La sensación que tuve en esa aventura, un autobús lleno sentada al lado de un señor y no abría la boca para nada seguía mi camino. Imaginaba mil cosas y como pedir ayuda a alguien par ir al baño, era sólo abrir la boca? Y si yo usará el tadoma, será que ellos podrían asustar, ya que a otros le asustan? Tuve que arriesgar y pedir ayuda sin tocar en los labios de la persona y con gentileza fui ayudada, quedé feliz y el próximo paso era sólo solicitar ayuda cuando yo fuera a descender del automóvil que uno de ellos o el conductor me ayudara a descender. Lo ideal es que una persona lo espere en la puerta del transporte, aunque la persona sordociega tenga otra forma de comunicación y esté sin el guía interprete, la persona responsable que la espera le da un toque de seña para que la persona sordociega quede más tranquila. en mi caso y en el de mi prometido ocurre siempre así, a las personas que trabajan en las empresas de transportes aéreo y terrestre en sáo están entrenados para atender las necesidades de los deficientes aquí en Brasil.
Nos ha ocurrido que las personas nos quieren ayudar pero es difícil por nuestra comprensión de lo que nos quieren decir. Y constantemente agradezco aquellos nos ayudan sin dificultades y sin querer hacernos daño.
Ahora otra experiencia, se imaginan como es debajo del agua en un buceo adaptado? Sí yo fui por primera vez en mi vida a sentir Como era debajo del agua con todo los equipamientos necesarios. La sensación que da, como si no fuera del agua; fue en la piscina y no en el mar pero garantizo que debe ser el mismo recorrido. Si los oyentes supieran alfabeto manual en la mano podrían comunicarse en el nivel del agua, es bárbaro, bastaría disfrutarlo. Los toques en los animales marinos artificiales y después de tener un curso básico para tocar en los de verdad podría dar cierta inseguridad y a quien le gusta aprovechar todo con el toque no dejando nada para tras, quiero llegar al punto de ir al mar y voy a luchar por conseguirlo. Mi prometido quien podría informar mejor sobre buceo, él es el segundo buceador sordociego y el primero de Brasil y quien sabe en el futuro periódico él podría contar sobre esa aventura. Yo que ya experimenté, guardo los colores en mi memoria y los formatos de objetos y de ahí aprovecho a tocar toda las dimensiones que están a mi alcance a través del tacto y recuerdo que aprendemos a vivir mejor la vida y arriesgar todo lo que sea desafío y con todo este desafío conquistamos aquello que soñamos. El coraje y la fuerza forman parte de ganar. La convivencia y el dialogo familiar son muy importantes, siempre aprendiendo e intercambiando ideas para que cada día se den soluciones a los obstáculos que se van presentando.
Probablemente en el libro que comenzaré a escribir junto con un escritor que esta dispuesto a ayudarme, podré citar todas esas experiencias y contarlas mejor, son tantos hechos ocurridos que adoro acordar y pasar para las personas con optimismo y esperanza, para decirles a todos que un día una persona sordociega puede vivir por si mismo, pero no dejando de lado la importancia del guía intérprete en las horas más precisas y necesarias.

Historias reales

DAVID TAPIERO

David tapiero nació el 1 de septiembre de 1981, a las 12 de las noche en hospital san Juan de Dios.
El único problema con el que nació fue un glaucoma congénito. Que para el momento nada se podía hacer porque ya se había desarrollado mucho. A un así su vida de niño fue como la de cualquier otro niño sin mayores problemas, por que en la aventura de la infancia nada es difícil. Y donde todo es juego y curiosidad por la vida. Pero es cambiante, y a veces no se esta preparado para dichas cosas de la vida. Pues David comenzando la adolescencia tuvo un cambio extremadamente brusco. Pues comenzó lo que le cambiaria su vida. Después de tantos exámenes médicos en donde lo único que se escuchaba era "hay que operarlo porque la enfermedad se le puede trasmitir al otro ojo" las cosas no eran para angustiarse, pues ya nada se podía hacer. Así empezó la historia de las famosas cirugías que para los médicos "es la herramienta que lo soluciona todo".
La primera cirugía fue para evitar el crecimiento del ojo causado por la presión intraocular. Hasta aquí parecía que las cosas seguirían su ciclo natural.
Pero en medio de la lucha de esa, y en medio de esas aventuras de la vida. Fue sometido a otra cirugía esta vez porque a causa de la primera intervención, el ojo sufrió un cuaulo interno. Esto se convirtió en excusa para que los médicos obtaran por amputarle el ojo. "Fueron días de infierno pues lloraba lagrimas de sangre". Después de esta intervención las cosas no estaban tiradas a la tragedia, pues el ojo ya lo había perdido en el momento que nací lo único que restaba ante la incomprensible vida, seguir caminando al lugar donde están los sueños. Hasta aquí las cosas no parecían muy trágicas, Cuando David llego a los 19 años sus oídos empezaron a perder el poder auditivo.
Y con ello vino un adiós rotundo a los estudios que se quedaron en 10 grado y a los amigos que lo habían acompañado y escuchado." fue aquí donde tuve que enfrentarme a muchas cosas tales como ir a regalarme para un trabajo, todo porque no soportaba el sentimiento de lastima de mi familia hacia a mi" hoy en día este hombre `puede decir que la lucha a valido la pena, pues como quien dice el busca encuentra y por eso que hoy esta en un lugar donde a pesar de que solo ve por un ojo y no escucha nada sigue caminando en la vida pero esta vez con gente como el, Sordociegos y con gente que mas que corazón sabe entender.
Ademas los estudios no se estancaron, sino que hoy en dia fluyen alimentando esas semillas llamadas sueños.

Historias reales

MIS SENTIDOS de Luz Estela Gómez.

Me gusta mucho escribir algo que me sucede, pero siento temor, o más bien susto porque soy aún tímida, y el hecho de compartir mi experiencia es algo que me conmueve y remueve mi interior, que me desgarra porque soy muy sensible con mi doble discapacidad. Soy invidente y tengo baja audición, uso un audífono para escuchar mejor. Desde siempre me ha gustado escribir, creo que ya es tiempo de explotar mi recurso interior que lo tengo secreto.
Siento muchas cosas increíbles que las disfruto con mi discapacidad, porque sin tener visión me concentro con los otros sentidos que tengo y los aprovecho al máximo. Mis manos maravillosas aprendí a valorarlas porque me reemplazan mis ojos, y creo que es más importante el tacto que la vista porque ese contacto con las cosas y personas es muy sentido y cálido, como el bebé que al mirar tiene que tocarlo todo para sentir. El olfato también es un sentido muy importante para mí porque me comunica los olores lejanos y cercanos, sobre todo los olores de la comida cuando cocino, y él me avisa si está lista, si está ya cocinada.
Las voces agradables y armoniosas me gustan, y también el tono de voz me indica el estado de ánimo de la persona. También le doy mucha importancia al contacto táctil porque de alguna manera es una forma de contemplación y de cercanía, como ocurre con las personas videntes que se contemplan con las miradas, las sonrisas, y así se demuestran el aprecio o el afecto. Yo como no puedo acariciar con la mirada, lo hago tocando a la persona, acariciándole la mano o la oreja con disimulo, o tocando su cabello, y así digo mi cariño a ella. Por eso me deleito mucho trabajando con cerámica, y cuando hago figura humana, y me meto con todas las partes del cuerpo, siento que estoy viendo y recuerdo todo lo que vi durante mis primeros 22 años de edad. Era muy observadora, me gustaba mucho los colores y dibujar desde muy pequeña. Afortunadamente tengo mucha memoria visual, por eso me gusta mucho la literatura, porque visualizo lo que se describe en ella, es como si estuviera viendo una película. Ahora que llevo 21 años de experiencia como invidente, son muchas cosas las que he aprendido acerca de la vida, de los obstáculos que hay en el diario vivir. He tenido momentos de angustia, sobre todo cuando me toca enfrentar la vida sola, ponerme en contacto con desconocidos, pero de todas maneras me sobrepongo ante todas estas dificultades. La vida para mí sigue siendo hermosa a pesar de todo, y sigo ansiosa de saber y conocer tantas otras cosas que ofrece esta existencia.

Historias reales

CONFRONTACIONES de Ines Gomez.

Dime Tú,
¿Acaso conoces el silencio profundo del caracol?
¿Acaso escuchas el ruido del profundo mar?
¿Acaso cuando duermes escuchas el sonoro encanto de la noche?
Esta corta y profunda poesía acompaña mi diario vivir. Surgió de mi trabajo final cuando terminé mis estudios de pintura en la Escuela de Bellas Artes. Yo me transformaba con el color y a la vez jugueteaba con la textura con tal fuerza que vibraba con el sonido, lo que me llevó a confrontar mi tesis de artes plásticas. Ese encuentro cada vez más con mi silencio y conmigo misma me llevaba a sentir la vida a través del sonido y de las vibraciones, a través de la imaginación en toda su libertad.
A la edad de siete años empecé a sentir que algo me faltaba, y esto ocurrió cuando estaba cursando primero de primaria y no escuchaba cuando la profesora pronunciaba mientras escribía unas oraciones en el tablero. A sus preguntas yo no respondía y esto me creó mucha confusión. Sin embargo la pasión por el estudio y la curiosidad de aprender más y más perseveraba y seguí adelante haciendo grandes esfuerzos para entender lo que no podía escuchar. A los catorce años me empecé ayudar con mi primer audífono que me regaló mi padre y me motivé más al descubrir nuevos sonidos, ruidos, y sobre todo la voz humana que diferencia a cada persona en su expresividad.
Tuve que repetir primero de primaria y continué mis estudios hasta terminar bachillerato en un colegio para oyentes donde me ayudó mi novio. Sin embargo mis esfuerzos por seguir aprendiendo no se desvanecieron, pues valía la pena continuar, y empecé a estudiar diseño y delineación de interiores que por dificultades económicas tuve que interrumpir. Ha sido tanta mi voluntad y las ganas de seguir aprendiendo que no me di por vencida y pasado un tiempo pude estudiar pintura que era lo que tanto anhelaba y a la cual me seguí dedicando en mi casa y asistiendo a talleres. En cuanto a mi audición he rebajado tres decibeles más. Tengo también problemas de visión, recibí una crioterapia preventiva porque padezco de una retinitis pigmentosa; luego fui operada de cataratas donde me laceraron accidentalmente la córnea del ojo izquierdo y me tuvieron que hacer un trasplante de córnea. Posteriormente me descubrieron síndrome de Usher y tengo que estar controlando constantemente la presión de mis ojos. En este momento uso audífonos en los dos oídos y me ayudo con lectura labial, también uso lentes y aún así tengo visión dificultosa en el ojo izquierdo. Vivo con mi hermana Luz Estella que tiene dos discapacidades, la auditiva y es invidente. Es una mujer que admiro mucho por su persistencia y valentía frente a la vida. Trabajamos actualmente juntas en una microempresa con mi padre confeccionando correas y collares para moscotas.
El silencio en el que tantos años he estado sumergida ha sido mi gran compañero y amigo y me ha enseñado a descubrir su sonido, el de la vida en todas sus manifestaciones. El sonido del silencio camina sobre mis pasos en este esfuerzo por seguir viviendo, a pesar de mis limitaciones, en un mundo humano que es totalmente visual y auditivo que ha perdido poco a poco sus otros sentidos...

Historias reales

BEATRIZ VALLEJO DE FUENTES

UNA SONRISA EN LA OSCURIDAD "no quería luchar, estaba encerrada en un ostracismo que no parecía tener salida... Ahora llevo una vida tranquila y feliz..."
"Me llamo Beatriz Vallejo, soy Colombiana y tengo Síndrome de Usher. El compromiso auditivo lo noté alrededor de los 13 años, cuando mis compañeras del colegio, me preguntaban por qué no les contestaba cuando me hablaban. En mi casa sucedía lo mismo, y después de varias citas médicas el resultado era el mismo. Una sordera neurosensorial que no tenía otro tratamiento que el uso de audífonos. En ese tiempo no existía el audífono especial para cada persona, con aislamiento de ruidos etc. De manera que el que usaba me aturdía con frecuencia y saltaba asustada con ruidos insignificantes. Pero como todo, la fuerza de la costumbre hace que uno se adapte.Terminé colegio sin problemas, pero en la época de la universidad sí anduve con tropiezos, me tocaba estudiar el doble, porque no cogía todos los apuntes en clase, y tenía que prepararme bien para los exámenes. Afortunadamente el resultado al final fue satisfactorio.Al poco tiempo empecé a trabajar, tenía mi consultorio de Fisioterapia, atendía pacientes a domicilio y me quedaba tiempo para pintar, en porcelana y en óleo, y jugar todos los días tenis a las seis de la mañana.
Estaba felizmente casada y mi vida era realmente placentera, había tenido oportunidad de viajar y satisfacer muchos gustos.
Más adelante, empecé a no ver bien, notando que los conductores de los carros me pitaban enfurecidos porque me cerraba y no me daba cuenta. Estuve a punto de estrellarme más de una vez. Por otro lado, después de jugar tennis varios años de repente las bolas me pasaban derecho o me caían encima. Parecía como si se me hubiera olvidado jugar o manejar. Más adelante noté que no podía ver los colores, resultando muy deprimente al tener el pincel en mi mano sin poder reproducir lo que quería, apareciendo manchas de colores indefinidos.
El tener que ir suspendiendo mis actividades que había hecho toda mi vida, me hacía sentir disminuida, inútil, acrecentando el problema cuando empecé a caerme, me tropezaba con todo, dándome golpes muy fuertes al no saber de pronto como medir los espacios, me rodaba por las escaleras porque se aplanaban y no sabía donde pisaba, además la magnitud de los relieves de las calles, eran imposibles de calcular. El equilibrio mío era pésimo y los campos visuales cada vez se reducían más.
Las expectativas de muchos médicos que me vieron, no eran nada alentadoras. Sentía un verdadero pavor de quedarme ciega, mi vida era solo un caos de angustias, desespero, me sentía muy sola y triste, sin un solo aliento para vivir.
Me preguntaba todos los días por qué me tocó a mí, por qué Dios me abandona. No podía entender este destino que me tocaba. No quería luchar, estaba encerrada en un ostracismo que no parecía tener salida.
Después de un año de crisis, supe de casualidad de un excelente oftalmólogo, Doctor Jorge Vasco Posada quien me operó los dos ojos, con el propósito de detener el proceso degenerativo de la enfermedad que ya llevaba un ritmo tan desbocado.
Más tarde, la Doctora Carmen Barraquer, me operó las cataratas y me puso lentes intraoculares. Ante la controversia que siempre hubo, frente a la posibilidad quirúrgica en un caso como el mío, puedo decir que el resultado fue sorprendente. Si no me hubiera hecho todo esto, no estaría tan estable, no quiere decir que vea más, pero la visión central es más nítida y pude volver a ver los colores y poderlos diferenciar, lo que me ha permitido volver a pintar.
Después de este año en que hicieron estas cirugías, poco a poco se abría una luz hacia una vida más positiva. La ansiedad y la angustia tomaban otro cariz. Me he acercado más a Dios y se que no me desampara.La ayuda de mi esposo y mis hijos ha sido invaluable. Han tenido una paciencia única, sobretodo en los momentos más difíciles, dándome cariño, ternura, conduciéndome en la mejor forma para hacer las cosas más llevaderas. A mi papá y mi mamá tengo que agradecerles que siempre han estado a mi lado. Hay muchas otras personas que en una u otra forma me han ayudado a salir adelante y todos los días las guardo en mi corazón.
Ahora llevo una vida tranquila y feliz, trabajo medio tiempo, escribo cuentos, pinto y con frecuencia me dedico a la culinaria. La concepción hacia la vida y la proyección hacia los demás, despierta un deseo tan grande de ayudar, es algo espiritual que nace con una sonrisa para tantos que pueden estar viviendo una vida tan oscura como la viví yo.Hay que luchar por lo que aún se tiene, porque siempre habrá algo grande. Hay que realzar las cosas buenas de la vida, desde la sublimación de los recuerdos de un pasado, hasta todo lo bueno que hagamos cada día. Siempre habrá un horizonte con muchas cosas para hacer. Hay que ser positivos, con un sonrisa que nos llene de orgullo, porque la podemos proyectar a otros, que todavía no han podido sonreír, pero también pueden aprender a hacerlo con nuestra ayuda."

Historias reales

MARIA BELÉN PIZOTO, "Mi bebe se llama Maria Belén porque yo se lo prometí a la virgen Maria".

"Mi bebé nació el 31 de mayo de 2001, de 6 meses y medio de gestación y pesó 1.200 Gramos, ella dependía del oxígeno tenia problema de sus pulmones, fueron momentos de angustia para mí y mi mamá porque a los días que nació la bebé mi esposo nos abandonó, pero a mi lo que me importaba era la bebé. Ella es la segunda hija a quien amo intensamente, tuvo tres preinfartos, hubo un día en que ya no tenia ni para los medicamentos me sentía impotente pero yo estaba ahí día y noche y solo me alimentaba de pan y refresco, mi bebé estuvo un mes y una semana en la incubadora fue entonces cuando mi esposo volvió con nosotros, lo perdoné porque primero están mis hijos y no quería que crecieran sin su padre como yo.
Mi bebé tenia 4 meses cuando supe de que ella no iba a ver sentí morirme sin ganas de luchar y quizás gracias a esto ahora mi esposo y yo estamos mas unidos que nunca. Le lleve a mi hija al hospital gratuito, ahí le hicieron fondo de ojo para ver en realidad que era lo que tenia, le hicieron un Crio de su ojo izquierdo que es el ojo que tiene la posibilidad de ver un 40% el otro está totalmente dañado, yo le pedía a Dios de una esperanza pero ahora que la tengo no puedo hacerla operar porque no tengo los recursos económicos.
Después de un año la hice ver sus oídos y también me dieron la mala noticia de que ella es sorda, fue otro golpe muy duro que estuve dos días llorando echándome la culpa de que ella hubiera nacido prematura, pero gracias a Dios tengo el apoyo de mi esposo y de toda la familia. Ella asiste a APRECIA donde ahora está mejor, ya puede sentarse cosa que ella no hacia, la profesora Ernestina me la hace trabajar muy bien, pero me gustaría que sean mas seguidas sus clases."

Historias reales

Relato de su madre Dolly Calle

"Daniela nació el 9 de diciembre de 2000, pesó al nacer 1100 gr., estuvo 40 dias en la incubadora, nació de 6 meses de gestación, es mi segunda hija, la mayortiene 8 años, ningún pediatra advirtió su falta de visión, hasta después delos 4 meses, decían que era por prematura.
A los 6 meses un oftalmólogo le hizo un fondo de ojo para estar seguros del diagnostico (con la ayuda del Dr., Justiniano de APRECIA), y el resultado del diagnostico fue "Retinopatía de prematuro". Me propusieron una operación con garantía de éxito solo un 20%. Con ese diagnóstico la lleve a la ciudad de La Paz a un Instituto oftalmológico muy reconocido en busca de mayor garantía de éxito. El Director del Instituto me diagnosticó lo mismo y me dijo que ni llevándola a Estados Unidos tendría un buen resultado, ya que para una operación era tarde por el tiempo transcurrido..
Yo como madre me deprimí mucho, me fue difícil aceptar la realidad, lloraba mucho, no dormía, nada tenia sentido. Me ocasionó problemas abandoné a mi familia solo atendía a Danielita, la sobreprotegía mucho. Al cumplir un año mi pequeña, recuperada una poco de mi depresión, un medico me aconsejó llevar a mi hija a APRECIA (fue muy duro aceptar que mi niña ingresaría a este centro), a solicitud de la institución la llevé al neurólogo para su diagnostico, el 01.02.2002 tuve el diagnóstico neurológico donde me confirman que mi hija es hipoacusica. El estar en APRECIA ha sido muy favorable, muy positivo, está evolucionando muy rápido y me han ayudado y orientado mucho, lo cual agradezco y veo que el personal es capacitado y muy eficiente."